Bára je drobná desetiletá dívka. Když není ve škole, tráví většinu svého volného času se zvířaty nebo si ráda čte. Doma má kocourky a rybičky, chodí se starat o poníky a každou volnou chvilku jezdí společně s maminkou do zoo ve Dvoře Králové, kterou mají nedaleko. „Pravidelně v týdnu chodí pomáhat kousek od nás, kde mají poníka a dva koně. Musí jim vyčistit kopýtka a učesat hřívu, a to ji hodně baví,” popisuje její maminka Lenka Grohová dceřiny zájmy a dodává, že to samozřejmě ale závisí na tom, jak se Bára cítí. Péče a kontakt se zvířaty jsou pro ni totiž nejen zálibou, ale pomáhají jí navíc snižovat důsledky jejích zdravotních obtíží.
Zdroj: EDUin
1. 12. 2023
Bára má
dědičné onemocnění, které se jmenuje neurofibromatóza nebo
také Recklinghausenova nemoc. Projevuje se abnormálním růstem buněk na nervech
a s tím související řadou dalších zdravotních potíží nebo omezení.
Bára se odmalička snadno unaví, je hypotonická, nemá zpevněné svaly
a často ji vše bolí. Vedle toho trpí opakovaně bolestmi hlavy
přecházejícími do migrény, což doprovází zvracení a velká únava.
Výuku lze
přizpůsobit
I přes
všechny své zdravotní problémy a komplikace navštěvuje běžnou základní
školu. Tento rok začala pátou třídu, i díky tomu, že ve škole vyšli vstříc
jejím potřebám. Má upravený rozvrh tak, aby bylo možné flexibilně reagovat na
její aktuální zdravotní stav. Pokud maminka vidí, že to není dobré, může Báru
nechat vyspat a ta jde pak do školy až na devátou hodinu, nebo zůstane
doma celý den. Ve škole obvykle stráví tak tři až čtyři vyučovací hodiny,
protože víc fyzicky nevydrží. Pokud se objeví bolesti hlavy a nezaberou
léky, je maminka připravená pro ni kdykoli přijet.
„Únava
a bolesti hlavy jsou dlouhodobě to nejhorší. Na prvním stupni nemohla ani
chodit do družiny, to by vůbec nezvládla,” popisuje Bářiny obtíže maminka,
která pracuje na volné noze jako účetní a může si proto dovolit
přizpůsobit svou pracovní dobu potřebám dcery. „Jezdíme také často na
nejrůznější další vyšetření a rehabilitace. Na cvičení očních nervů
a ortopedii. Každou chvíli také musíme na magnetickou rezonanci
a rentgeny do pražské nemocnice Motol,” vysvětluje, co vše Bářino
onemocnění obnáší. Svou vlastní práci pak dohání v čase, kdy je Bára ve
škole nebo po nocích.
Pomohlo
zklidnění během lockdownu
Ve třídě jí
s učivem od první třídy pomáhá asistentka pedagoga a zároveň jsou
zohledněny i nároky na její výkon, což se promítá jak v požadavcích
na zvládnuté učivo, tak v hodnocení. Není to ale úplně jednoduché.
V důsledku onemocnění má dívka opožděný vývoj a problémy s tím
si látku osvojit a zapamatovat. „Byly doby, kdy se nebyla díky únavě
schopna na výuku soustředit a pak přišla domů a šla spát. Nebylo to
snadné. Díky nové medikaci se už ale nestává tak jako dřív, že bych ji až
třikrát do týdne musela brát ze školy, aby šla hned v poledne zase spát,
do rána zvracela a ráno pak měla jít zase do školy,” popisuje kritické
období v první a druhé třídě paní Grohová.
Situace
s učením se paradoxně zlepšila během období covidových lockdownů. Bára se
podle slov své maminky mohla učit svým tempem ve chvílích, kdy nebyla unavená.
Po návratu do školy pak škola společně s SPC upravila Báře rozvrh tak, aby
se mohla učit jeden dva dny v týdnu doma. To se zprvu osvědčilo. Nicméně
kvůli možným úzkostem, které Báře působí nepravidelnost aktivit
a nepředvídatelnost situací, se maminka na aktuální doporučení psychologa
snaží, aby do školy chodila pokud možno pravidelně každý den, ale na méně
hodin. Učitelé ji nevyvolávají ve chvílích, kdy o zkoušení dopředu neví
a nároky na výstupy z učení má oproti ostatním žákům snížené.
Předchází se tak tenzi, kterou v ní probouzejí neočekávané události.
Věříme, že
běžnou školu zvládne
Dnes má
Bára před sebou poslední třídu prvního stupně a pak přechod na druhý
stupeň, což s sebou samozřejmě přinese řadu dalších výzev. Učitelé na ni
přirozeně začnou klást vyšší nároky a častěji se bude stávat, že pro ni
učení může znamenat stres. „Je mi jasné, že asi přijdou i nějaké horší
známky a Bára se to bude muset naučit zvládat. Snažím se s ní
o tom mluvit. Učím ji, aby si z toho nic nedělala a radovala se
spíš z každého dne, kdy ji nebolí hlava a může se věnovat svým
zájmům. Plánuje, že se bude zvířatům věnovat i v práci, proto bych
dala přednost tomu, aby zkusila zvládnout i druhý stupeň na základní
škole, aby se jí předem neuzavřely cesty k dalšímu vzdělání, i když
by se jí samozřejmě ulevilo, kdyby se nároky na ni snížily,” vysvětluje paní
Grohová, proč jí záleží na tom, aby Bára školu dokončila.
S přípravou
na přechod na druhý stupeň je spojena i chystaná změna v asistentkách
pedagoga. U Báry se proto již dnes střídají dvě. Ta, která působí na
prvním stupni, a ta, která bude mít Báru na starosti, až přestoupí na
druhý stupeň. Přestože paní Grohová rozumí záměru připravit dceru na změnu
doprovázející osoby, vnímá, že to pro ni může být i trochu chaos
a stres. Na druhou stranu, po nástupu na druhý stupeň přibydou do rozvrhu
další předměty a Bára si bude muset zvyknout na každodenní střídání
pedagogů.
Dobré klima
je základ
Zkušenost
s tím, že se i složité situace mohou obrátit v dobré, má paní
Grohová i díky svým dalším dětem, sedmnáctileté dceři a dvěma
dospělým synům. Všichni tři absolvovali stejnou základní školu a všechny
je škola dokázala podpořit i přes jejich specifické vzdělávací potřeby.
Dnes již dospělí synové mají poruchu autistického spektra, Aspergerův syndrom
a dcera se i přes diagnostikované ADHD, které se na prvním stupni
projevovalo velkou mírou nesoustředěnosti, kdy jí hrozilo dokonce opakování
ročníku, dostala na osmileté gymnázium a dnes se již připravuje na to, že
bude pokračovat na vysoké škole. Chce studovat psychologii. To vše díky svému
úsilí, ale i podpoře školy, která byla podle slov Lenky Grohové vždy
otevřená tomu vyjít vstříc potřebám jejích dětí.
Klíčem je
podle ní především vstřícný přístup pedagogů. „Zástupkyni pro první stupeň dělá
paní Grohová, což je shoda jmen, nejsme příbuzné, ale zmiňuji ji, protože kdysi
začínala jako asistentka pedagoga u mého nejstaršího syna. Byla velmi
vstřícná. Drží kontinuitu v přístupu školy i přesto, že se mezitím
změnilo její vedení,” popisuje své zkušenosti.
Přístup
pedagogů pak má podle jejích zkušeností vliv na celkové klima školy
i chování dětí k sobě navzájem. „Paní učitelka, asistentka
i spolužáci se k Báře chovají hezky, přestože když tam přijdu
neočekávaně, vidím, že ona si třeba někde sama maluje a děti se baví
v hloučku někde jinde. Potvrdila mi to i paní učitelka. Když jdou
třeba na hřiště, Bára si dvakrát sjede skluzavku a pak si někde sedne,
protože je z toho už unavená. Sice si s dětmi tolik nehraje, ale těší
se na ně. Oni vědí, jak na tom zdravotně je, a tak ji třeba pomáhají,
protože nemá sílu otevřít si sama dveře nebo neuveze školní tašku, kterou má na
kolečkách. Myslím, že kolektiv ve třídě funguje dobře. Jsem vděčná za to, jak
nám škola vychází vstříc. Ať přijdu s jakýmkoli nápadem, nic pro ně není
problém. Někdy dokonce hledají řešení ještě, než to přání stačíte vyslovit,”
uzavírá s úsměvem.
________________________
Text vznikl
v rámci série Příběhy rodičů pro organizaci Spoluškola, která podporuje
rodiny dětí se speciálními vzdělávacími potřebami.
0 komentářů:
Okomentovat